Mamy przyjemność zaprezentować Państwu stronę internetową poświęconą rzadkiej chorobie mięśnia sercowego (kardiomiopatii) zwanej niescaleniem mięśnia sercowego. Jej angielska nazwa to: non(-)compacted cardiomyopathy (NCCM) bądź left ventricular non(-)compaction (LVNC). Druga nazwa wynika z najczęstszej klinicznej manifestacji tej choroby, w której zmiany w budowie mięśnia sercowego dotyczą głównie lewej komory serca.

Pomysł na stworzenie strony poświęconej niescaleniu mięśnia sercowego powstał na początku 2012 roku i związany był z prowadzonym przez autorów strony badaniem dotyczącym właśnie tej kardiomiopati - więcej informacji o prowadzonym badaniu można znaleźć w zakładce "Badania LVNC" lub klikając na niżej umieszczony odnośnik:

informacja o badaniu dla lekarzy i osób z LVNC.

Naszym celem jest rozpowszechnienie informacji o niescaleniu mięśnia sercowego zarówno wśród osób bezpośrednio dotkniętych kardiomiopatią, jak i wśród lekarzy i psychologów mających na co dzień kontakt z pacjentami z problemami kardiologicznymi. Liczymy, że przygotowywany przez nas materiał edukacyjny stanie się wartościowym źródłem pozaksiążkowej wiedzy o tej stosunkowo rzadkiej kardiomiopatii, w związku z czym planujemy w przyszłości stopniowo rozwijać stronę internetową o kolejne nowe informacje i działy.

Długi czas pomiędzy powstaniem pomysłu na stworzenie strony www a jego realizacją wynika z naszych możliwości czasowych, jak i informatycznych. Zarówno część informatyczną jak i merytoryczną strony opracowujemy we własnym zakresie poza naszymi zwykłymi codziennymi obowiązkami, co niestety wpływa na czas powstawania kolejnych elementów strony. Z tego powodu, jak i z powodu obserwowanej przez nas konieczności dostarczenia podstawowych informacji o chorobie osobom z niescaleniem mięśnia sercowego, postanowiliśmy uruchomić naszą stronę przed jej pełnym ukończeniem. W związku z czym liczymy na Państwa wyrozumiałość i cierpliwość oraz serdecznie zapraszamy do regularnego odwiedzania naszej strony.

 

lek. med. Marcin Kubik, mgr psychologii Marta Kutniewska